Мы разные, мы – равные!

Пусть эта статья станет маячком надежды для тех, кого одолевают страхи и тревоги; кто живет в боли и отчаянии. Знайте, есть рядом люди, которые готовы взять за руку и пройти с вами самый темный отрезок жизненного пути.

Из окна онкоцентра

Дина смотрела в окно на спешащих по своим делам прохожих. В мире все было обыденно, даже слишком. На дворе светило солнце, люди ехали на работу, кто-то прогуливался с собакой, кто-то вел в садик детей. И будто не было в этой суетливой реальности места другому миру, который существовал за стенами онкоцентра. Дина оглянулась на окружающую ее обстановку; на людей, которые так же, как и она, оказались запертыми в этом здании, в плену своих страхов и тревог; прошедшие химиотерапию, перенесшие сложные операции, вспомнила детское отделение (это отдельная боль, к которой никогда не привыкнешь) и осознала, что ее жизнь никогда не станет прежней. Болезнь отрезала всё, что было «до», и Дина стала другой. Она тогда еще не знала, сколько испытаний ее ждет впереди, сколько встреч, знакомств, побед, преодолений. Но твердо знала одно: она будет помогать тем, кто пережил то же самое; кто столкнулся с болезнью и преодолел этот путь.
С того дня прошло уже более 10 лет, Дина Парбузина перенесла 12 сложных операций, изматывающие курсы химиотерапии. Она научилась жить после постановки диагноза; находясь в ремиссии, без паники ожидать очередной контроль. Она научилась жить так, будто каждый день может стать последним…

Хочется посмотреть
на «выжившего»

– Знаете, – признается Дина. – Химиотерапия – это очень тяжело еще и потому, что ты впадаешь в страшную тоску и депрессию. Ты будто разваливаешься на части и разучился радоваться. Единственное, что меня спасало в больнице после курсов химии, – это возможность помогать тем, кому еще тяжелее. В этом я открыла для себя источник вдохновения и борьбы.
Уже тогда у женщины зрела мысль о том, как стать полезной для других больных, как поделиться с ними своим опытом и знаниями, которые она аккумулировала за годы болезни.
– Когда сталкиваешься с онкодиагнозом, то тебя одолевают страх, паника, неизвестность, – говорит Дина. – И в этом случае, помимо медицинской помощи, нам как воздух необходимо общение с людьми, которые уже побывали на нашем месте, хочется послушать их опыт и просто посмотреть на «выжившего» (да, именно так), узнать, а есть ли оно «после» и какое оно.
Дина Парбузина рассказывает, что ей, как онкобольной, особенно не хватало людей с положительным опытом, которые могли бы поделиться своими историями. Важно в такие моменты знать, что есть люди, которые справились.

Принимать сложнее,
чем отдавать

Сначала Дина стала помогать окружающим в качестве волонтера. В маленьком населенном пункте вести разносятся быстро, скоро к Дине шли за советом и подсказкой не только онкобольные, но и земляки, у которых случилась беда. Будь то пожар, авария, страшный диагноз. К Дине обращались, чтобы она помогла организовать сбор, подключить к помощи людей со знаниями и возможностями. А еще к ней приходили за теплом и сердечностью.

В 2019-м состояние здоровья Дины резко ухудшилось. Под конец года стало понятно, что ей срочно необходима операция.
– Я понимала, что мои шансы малы, – вспоминает Дина. – Операция сложная, высокотехнологичная, дорогостоящая. Квоты уходящего года были распределены. Предстоял период долгих зимних каникул, затем ожидание распределения новых квот. А у меня каждый день был на счету. Операция, которая спасла меня, стала возможна благодаря очень близкому для меня человеку – корреспонденту «Вестника» Татьяне Завозиной и всем новониколаевцам. Таня ничего не сказала мне, она просто, зная мою ситуацию, написала статью о сборе на операцию, указала мои реквизиты. Я была в стационаре, вдруг стали приходить переводы от незнакомых людей. У меня случилась истерика, я ревела. Помогать оказалось легче, чем принимать помощь.

Помощь на равных

После этого Дина Парбузина уже не сомневалась. Чуть поправившись, она стала целенаправленно искать информацию о равных консультантах, чтобы оказывать помощь людям с онкодиагнозом на профессиональном уровне.
– Равный консультант – это тот, кто прошел тот же путь, которым идешь ты, – поясняет Дина. – Людям, которым поставили диагноз, зачастую кажется, что их никто не понимает, а тут перед тобой человек, который побывал в твоей шкуре. Я сейчас хочу на каждом углу кричать, что есть такие люди, которые готовы грамотно подсказывать, обнимать словами, просто слушать и не давать упасть! Равный консультант – это тот, чей голос звучит в трубке телефона, не давая уйти в панику.
Чем помимо психологической поддержки, которая в таких ситуациях необходима каждому, может поделиться абсолютно безвозмездно Дина?
Равные консультанты помогут с маршрутизацией, расскажут человеку с диагнозом, с чего начать; поделятся списком лечебных заведений, специализирующихся на тех или иных видах заболевания и прописанных в клинических рекомендациях Минздрава.

У Дины Парбузиной, как у равного консультанта фонда «Александра», есть доступ к профессиональным чатам и сообществам, где можно получить консультации у известных докторов, выслушать второе мнение; найти фонд, который поможет полностью или частично оплатить дорогостоящие анализы, проезд или проживание во время лечения, сопутствующие расходы.

Дину нередко приглашают в качестве спикера от фонда на различные форумы, чтобы она рассказала о своем опыте консультирования. На таких встречах она знакомится с удивительными людьми со всей России. Ей звонят онкобольные из разных уголков нашей страны, Белоруссии, Германии. Самые распространенные запросы, по словам Дины, на эмоциональную поддержку и помощь в маршрутизации, также сейчас актуален вопрос с лекарственным обеспечением.

– Вы не представляете, какая это великая радость, когда тебе удалось помочь человеку, облегчить его состояние, снять с него хотя бы один волнующий вопрос, – делится Дина. – Вот недавно был случай, когда мы нашли жизненно важное лекарство, да еще по очень хорошей цене. Связываем людей с фондами, которые оплачивают дорогостоящие анализы или консультацию. Помогаем подготовиться к комиссии МСЭ, составляем списки вопросов, документов перед консилиумом. Порой, ситуация кажется совсем безнадежной, но человек готов ухватиться за любую соломинку, на такой случай у равных консультантов есть доступ к полезной информации о проводимых дорогостоящих лечениях в исследовательских центрах.

Обычные герои

Среди коллег Дины, таких же равных консультантов, есть люди с рецидивами; с 4 стадией онкологии; онкобольные, носящие под сердцем малыша; прожившие диагноз своего близкого. Пройдя немыслимые испытания, они узнали, что после постановки страшного диагноза есть жизнь, пусть не такая как раньше, но более ценная и осознанная. Та жизнь, которая может заиграть новыми красками, подарить новый смысл и новые возможности. Эти люди научились ценить момент и радоваться мелочам.
– Каждый из них – мой герой, человек с необычной силой духа и желанием жить! Мы все безусловно разные, но равные для тех, кто столкнулся с онкодиагнозом, потому что знаем как там, потому что прошли, потому что есть чем поделиться, – подвела итог нашей такой непростой беседы Дина.

Спасательный круг

Каждый, находясь в болезни, ищет свой спасательный круг, как говорит Дина. Для неё таким кругом стало рисование и поэзия. «Первое стихотворение я написала в больнице, чтобы поддержать других пациентов. Потом девчонки стали еще просить, так мы развлекались. Вот эти слова были написаны мною для каждого равного консультанта в знак моей благодарности, любви и глубокого уважения к этим Людям с большой буквы!».
Стихотворение Дины быстро набрало популярность в чатах фонда «Александра», оно было положено на музыку и стало гимном равных консультантов.

Когда совсем потеряна надежда,
Не знаешь, как во тьме опору обрести.
Знай – люди есть, которые всегда поддержат,
И будут за руку вести, на протяжении пути!

Припев:
Конечно, болезнь нежданна.
Не дай ей собой управлять!
Есть равные консультанты.
Мы здесь, чтоб тебе помогать!
И факелом стать надежды.
Сказать: «Не окончен путь!».
Хоть жизнь и не будет прежней,
Обретешь в ней смысл и суть.

Есть те, кому знакома твоя боль,
Есть те, кто как и ты прошел сей путь тернистый,
Кто деликатно выполняет свою роль,
Оберегает твои чувства бескорыстно.

Припев.

Мы те, кто знания готов отдать,
Чтоб вместе стороною обойти преграды.
Всё, что тебя тревожит, – можешь рассказать,
На этом непростом пути окажемся мы рядом.

Припев.

Есть те, кто тебя не осудят,
Укажут правильный путь!
Твоим навигатором будут,
И силы твои сберегут.

Татьяна МЕЛИХОВА