Их материнство подвигу подобно

«Здравствуйте!» Этим приветствием мы желаем друг другу здоровья. Здоровье –  это подарок судьбы, который необходимо научиться беречь. Но, к сожалению, в нашем обществе есть немало людей, обделенных физическим здоровьем с рождения или в результате перенесенной болезни и травм. Инвалиды – это люди, возможности здоровья которых, настолько ограничены заболеванием или увечьем, что они не могут обходиться без посторонней помощи и помощи государства. Это и взрослые, и дети. И наш район не является исключением.

23 мая при участии работников Новониколаевского центра социальной защиты населения, центра социального обслуживания населения, фонда социального страхования, организации  Всероссийского общества инвалидов и районной газеты «Вестник» был проведен «круглый стол» для семей с детьми с ограниченными физическими возможностями с целью информирования и обмена позитивным опытом его участников. Мамы особенных детей имели возможность пообщаться, найти взаимопонимание, поддержку друг у друга, получить необходимую консультацию по возникшим вопросам у специалистов. В роли спонсора выступила владелица детского магазина «Аистенок» Н.И. Маликова, подарившая юным участникам «круглого стола» замечательные игрушки, за что ей отдельная благодарность.

  В современных социально-экономических условиях значительно обострились проблемы социальной адаптации и реабилитации людей с особыми потребностями. Несмотря на множество предложенных форм образования и воспитания детей с ограниченными возможностями здоровья, семья, воспитывающая ребенка-инвалида, сталкивается с трудностями в решении многих задач. Зачастую родители особенных детей, находящиеся с ними каждую минуту, не всегда владеют полной информацией о социальной, медицинской и образовательной помощи, на которую имеет право их ребенок. Не все мамы и папы знают о том, какие услуги и меры социальной поддержки оказывает родителям, воспитывающим детей-инвалидов, наше государство.

 Встреча за «круглым столом» состоялась в формате свободного, бескомпромиссного общения. От родителей поступали актуальные вопросы различной направленности, поэтому организаторы данного мероприятия постарались дать исчерпывающие ответы. Они также выслушали предложения по реабилитации, абилитации и обеспечению доступной среды для детей-инвалидов.

 «Мы решили подойти к обсуждению темы, отталкиваясь от конкретных вопросов, – говорит директор центра социальной защиты населения И.В. Баубель. – Здесь собрались мамы, которые воспитывают особенных детей с разными диагнозами. Но все они попали в сложную ситуацию, когда без помощи общества им просто не выжить».

   Игорь Викторович сообщил участникам мероприятия, что в рамках Федерального закона от 28.12.2013 г.  № 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания в РФ» органы социальной защиты населения наделены полномочиями определять нуждаемость отдельных категорий граждан (в том числе и семей с детьми-инвалидами) в социальном обслуживании. Данное ведомство принимает решение о нуждаемости и разрабатывает индивидуальную программу предоставления социальных услуг. В программе указываются мероприятия и сроки, в течение которых эти мероприятия будут оказываться учреждениями социального обслуживания. При необходимости и по заявлению граждан индивидуальная программа предоставления социальных услуг разрабатывается как для получения услуг на дому, так и в реабилитационных отделениях для детей и подростков с ограниченными возможностями. Ближайшее такое отделение находится в г. Урюпинске. В этом отделении с детьми, а при необходимости и с родителями, проводят занятия психологи, логопеды, социальные работники, специалисты по адаптивной физкультуре.

Начальник отдела центра соцзащиты населения О.И. Головина рассказала о том, какие меры социальной поддержки из средств областного бюджета предоставляются семьям с детьми инвалидами в соответствии с законом Волгоградской области от 31.12.2015 г. «Социальный кодекс Волгоградской области». Региональным законодательством предусмотрены ежемесячные и ежеквартальные выплаты. Ежемесячная выплата предоставляется одному из неработающих родителей, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом в размере 728 руб. Размер ежеквартальной выплаты составляет 5 тыс. 548 руб. Она выплачивается также одному из неработающих родителей, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом, при условии, что у последнего имеется третья степень ограничения.

Ольга Ивановна просветила собравшихся о выплатах, предоставляемых многодетным семьям, так как в них тоже бывают дети с инвалидностью. При назначении пособий многодетным семьям статус их малоимущности не учитывается. Семья получает ежеквартально по 321 руб. на каждого ребенка и ежегодную выплату к школе на каждого ребенка (в возрасте от 6 до 17 лет) в размере 1 тыс. 228 руб. Кроме этого, малоимущие семьи, в которых трое и более детей, имеют право на ежемесячную денежную выплату на каждого третьего и последующих детей в размере 10 тыс. 831 руб. Плюс к этому многодетным семьям выплачивается родительский капитал при достижении ребенком 3-х лет в размере 77 тыс. 684 руб. Стоит помнить, что родительский капитал выплачивается семье однократно. Если ранее семья воспользовалась таким правом, то при достижении очередным ребенком возраста 3-х лет права на выплату нет. Следует также обратить внимание, что при обращении семей с детьми на любые пособия, которые выплачиваются с учетом доходов, выплаты неработающим трудоспособным гражданам, осуществляющим уход за детьми инвалидами, в доход семьи не считается.

За счет средств областного бюджета семьи с детьми инвалидами имеют возможность бесплатно получить технические средства реабилитации (не входящих в федеральный перечень средств реабилитации), на основании рекомендаций программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида. Это в основном средства реабилитации, которые предназначены для людей с ограничением по зрению, а также многофункциональная кровать и устройство для подъема и перемещения.

За счет средств федерального бюджета семьи с детьми инвалидами получают единовременную выплату на оплату жилищно-коммунальных услуг в размере 50% от понесенных семьей затрат на оплату ЖКУ. В пределах нормативов потребления размер этой выплаты индивидуален для каждой семьи и зависит от площади жилого помещения и размера понесенных затрат.

Органы социальной защиты населения также определяют нуждаемость семей с детьми инвалидами в социальном обслуживании на дому.

  Все вопросы очень злободневные, и зачастую родители не могут на них найти ответы, хотя специалисты постоянно проводят с ними разъяснительную работу.

Директор филиала регионального фонда социального страхования С.Г. Егоров проинформировал о том, что в  соответствии с Федеральным законом от 24.11.1995 г. №181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» обеспечение инвалидов техническими средствами реабилитации за счет средств Федерального бюджета осуществляется в рамках федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации (TCP) и услуг, предоставляемых инвалиду на основании индивидуальных программ реабилитации и абилитации (ИПРА) при обращении инвалида с заявлением. Гарантированное государством право инвалида на обеспечение за счет средств федерального бюджета TCP, предусмотренных ИПРА инвалида, осуществляется путем предоставления этих средств или посредством выплаты денежной компенсации, если данные средства не могут быть предоставлены инвалиду, либо если он приобрел соответствующее TCP за собственный счет.

С 2021 г. фонд социального страхования предоставляет новый сервис обеспечения TCP – Электронный сертификат. Воспользоваться им достаточно просто: к карте «Мир» привяжут сумму компенсации за конкретное техническое средство реабилитации. Расплатиться сертификатом можно только за TCP, которые  указаны в ИПРА. Для оформления электронного сертификата надо подать заявление через Портал Госуслуг или лично в региональное отделение Фонда соцстрахования. После выпуска и активации электронного сертификата человеку выдадут или направят по почте письмо о формировании электронного сертификата с приложением выписки из реестра электронных сертификатов.

 Станислав Геннадьевич прокомментировал также вопрос о  предоставлении путевок на санаторно-курортное лечение детей-инвалидов. С 1 января 2005 г. фонд социального страхования и его исполнительные органы осуществляют расходы за счет средств федерального бюджета на основании постановлений правительства, по обеспечению инвалидов техническими средствами реабилитации и протезно-ортопедическими изделиями, по санаторно-курортному обслуживанию отдельных категорий граждан, включая проезд.

Предоставление региональным отделением социальных услуг в части санаторно-курортного лечения отдельным категориям граждан регламентируется Федеральным законом от 17.07.1999 г. № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи». В десять категорий льготников входят и дети-инвалиды. Обеспечение путевками федеральных льготников осуществляется по заявительному принципу, по медицинским показаниям в порядке очередности, в пределах выделенных средств федерального бюджета на соответствующий календарный год. Гражданин, сохранивший право на соцпакет в части путевки, при наличии справки для получения путевки по форме 070/у (для льготника и сопровождающего лица, право на сопровождение имеют дети-инвалиды и инвалиды 1-й группы) может оформить заявку на получение путевки в филиале по месту прописки до 1 декабря текущего года.

   В свою очередь заместитель директора центра социального обслуживания населения Н.А. Просвирова подчеркнула, что во все годы для их учреждения задачей номер один была и остается помощь людям. В центре функционируют три отделения: приема граждан, социального сопровождения и организационно-технической работы, социального обслуживания на дому и психолого­-педагогической помощи, оказываются услуги в форме срочного соцобслуживания, социального обслуживания на дому и в форме полустационарного социального обслуживания.

В отделении приема граждан на бесплатной основе предоставляются услуги психолога и юриста. Это социально-психологическое консультирование и консультирование по социально-правовым вопросам. Также юрист может помочь в оформлении и составлении необходимых документов (исковые заявления в суд, различные запросы, ответы). К юристу и психологу можно обратиться за помощью в сборе пакета документов на оформление льгот, пособий и т.д.

В учреждении осуществляет свою работу пункт проката по выдаче во временное пользование специального оборудования и средств технической реабилитации. Детское оборудование платное, но стоимость за его пользование незначительная. Нуждающиеся получатели могут воспользоваться детскими ходунками, креслами-колясками и подмышечными костылями.

Хочется отметить, что родители, имеющие детей-инвалидов, за перечисленными средствами детского оборудования практически не обращаются. Вероятно, что необходимый минимум технических средств реабилитации уже включен в индивидуальную программу реабилитации ребенка и предоставляется им в фонде социального страхования.

В «Школе ухода» родители, родственники, осуществляющие постоянную помощь за людьми и детьми с выраженным снижением способности к самообслуживанию, могут получить на бесплатной основе психологическую поддержку и необходимое консультирование, обучение навыкам ухода в соответствии с потребностями нуждающегося в помощи человека. Обучение может проводиться не только на базе учреждения, но и с выездами на дом.

В отделении социального обслуживания на дому после процедуры признания граждан, нуждающимися в социальном обслуживании на дому, осуществляется обслуживание семей, имеющих детей-инвалидов. Такая услуга предоставляется бесплатно. В настоящий момент обслуживанием на дому пользуются пять семей с детьми-инвалидами. В рамках разработанной индивидуальной программы социальный работник оказывает таким семьям следующие услуги: кратковременный присмотр за детьми, покупка и доставка на дом продуктов, лекарств, оплата коммунальных платежей и др.

«С января 2022 года в учреждении открылось отделение психолого­-педагогической помощи. Квалифицированную помощь психолога, специалистов по работе с семьей и по социальной реабилитации (логопеда) могут получить несовершеннолетние дети – бесплатно, отдельные граждане и семьи, признанные нуждающимися в социальном  обслуживании. Предоставление социальных услуг получателям в полустационарной форме осуществляется в соответствии с учетом их индивидуальных потребностей, указанных в индивидуальной программе. Сейчас в отделении психолого-педагогической помощи обслуживаются три ребенка-инвалида», – говорит Нелля Александровна.

Примечательно, что в рамках подобных круглых столов идет обратная связь – из предложений мам и пап «особенных» детей формируется комплекс новых мер поддержки. Многие технологии социального обслуживания внедрены и применяются на практике именно с подачи родителей детей-инвалидов. Так, например, по их инициативе был принят комплекс мер для ранней помощи для детей от 0 до 3 лет. Кроме того, по предложению родительского сообщества введена новая технология сопровождаемого проживания для тех инвалидов, которые имеют возможность жить самостоятельно. С этой целью привлечены специальные соцработники, которые помогают людям с ограниченными возможностями социализироваться в обществе и полноценно жить вне стен заведения.

  «Я рада, что мы не остаемся один на один со своей бедой. Благодаря «круглому столу» в очередной раз имели возможность обсудить наболевшие вопросы и получить на них исчерпывающие ответы, – комментирует мама двух детей-инвалидов З.М. Елисеева, сильная духом молодая женщина. – Моя жизнь перевернулась с ног на голову, когда я родила первого недоношенного ребенка с тяжелым диагнозом, а врачи вынесли суровый вердикт… Даже предлагали от него отказаться. Вопреки медицинским прогнозам Юля все же выжила. Но какой ценой мне это далось, одному Богу известно! Я прилагала все усилия, чтобы дочка была, как все нормальные дети. Быстро пролетели годы, ей уже 14 лет, добились с ней больших успехов – она научилась сама себя обслуживать, находится на индивидуальном обучении в СШ №2, недавно получила паспорт гражданина Российской Федерации. Для решения жизненных проблем дочери я вынуждена была оформить опекунство. Таковы российские законы. Но я бы предпочла, чтобы она росла, как все дети, нормально развивалась, гуляла в подростковом возрасте, а потом нашла бы работу, вышла замуж и вылетела из родительского гнезда, здоровая и самостоятельная. К сожалению, этому не суждено сбыться».

Когда у Зинаиды родился третий ребенок Ильдар с врожденным пороком, все это на нее очень повлияло. И хотите честно? Да, она почти научилась жить с тем, что есть. И даже находит какие-то радости и иногда умудряется чувствовать себя счастливой. Это естественное условие выживания. Она бы тысячу раз предпочла, чтобы этой страшной драмы в жизни, которая сделала  ее добрее и терпимее – не было! Совсем-совсем, и ей бы не пришлось пройти через весь этот ад.

 Подобных примеров человеческой стойкости, мужества и несгибаемой силы воли в нашем районе немало. Да, так случилось. Жизнь поставила З.М. Елисееву, как и других родителей детей-инвалидов, в такие условия, что надо как-то выживать. И они для себя задали такие установки, ищут счастья с тем, что имеют. Конечно, они молодцы. Действительно. То, что они делают –  это невероятно. Жить с тяжело больным ребенком, бояться, переживать, ухаживать за ним день и ночь и, может, даже знать, что он не доживет до 5 – 10 – 18 лет – это очень сложно и страшно.

Поклон наш им и огромное уважение за тот крест, который им предстоит нести всю оставшуюся жизнь, а тяжесть этого креста является невероятной.

 Текст и фото  – О. Власова

Материал публикуется в рамках проекта «Я люблю тебя, жизнь!»