Волгоградские предприниматели и блогеры спасают годовалого мальчика со СМА

Мария Зверева (владелица LL beautybar и блогер),

Арина Боганова (известный волгоградский дизайнер, основатель студии индивидуального пошива),

Наталья Емельяненкова (Волгоградская теле- и радио ведущая, блогер),

Александра Матохина (предприниматель, создатель Mato Paper, блогер),

Мария Лиманская (Волгоградский блогер и предприниматель, создатель проекта lim.plants),

Ирина Медведева (спортсменка, блогер, предприниматель, владелица магазина косметики Patch.me), Ольга Завгородняя (директор Волгоградского свадебного агенства clewerwedding),

Галина Микитинская (популярный волгоградский фотограф) и другие предприниматели и блогеры из г. Волгограда в своих социальных сетях запустили масштабную благотворительную акцию под названием «Зажги факел жизни», её цель успеть за неделю собрать на самое дорогое лекарство в мире.

«Времени на длинные посты больше нет. ВСЕ объединились, чтобы сказать: осталось 7 дней. Твой факел = ЖИЗНЬ Илюши…» — сообщила мама Ильи Анастасия Шахова на странице социальной сети Инстаграм.

Илья Шахов родился 26 февраля 2020 года в городе Фролово, Волгоградской области. 25 сентября 2020 года врачи поставили ему диагноз — спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА-1). Дети с таким типом заболевания часто не доживают до 2 лет. Однажды, родители чуть не потеряли Илью, больше месяца малыш пробыл в реанимации. После этого малыш питается через гастростому, а дышать во сне ему помогает аппарат ИВЛ.

Спасти Илью может препарат «Zolgensma» — он одобрен в США и Европе для больных СМА возрастом до 2 лет.  Его стоимость 150 миллионов рублей. Это самый дорогой укол в мире, который может остановить болезнь. В России препарат не зарегистрирован, поэтому не предоставляется за счет бюджета. Семьи вынуждены самостоятельно собирать деньги на его покупку. Семья Ильи Шахова уже собрала 52 миллиона рублей и продолжает делать все, чтобы малыш успел получить лекарство и шанс на жизнь. 

Ранее с просьбой поддержать малыша к своей многомиллионной аудитории также обратилась популярный блогер из Волгограда Ольга Нечаева, известная под псевдонимом Акуна Матата и Юлия Завгородняя, известная как @melissa.mommy.

За комментариями Вы можете обратиться к маме Ильи Анастасии по номеру 8 961 074 85 11

Фото: скриншоты со страниц указанных блогеров.